Dicembre 2021

IN PRIMO PIANO

LE ULTIME NEWS

Disabilità:
approvata in via definitiva la legge delega

Miastenia grave:

affrontare la patologia è difficile per il paziente ma anche per il caregiver

Malattie rare:

le Nazioni Unite adottano la prima Risoluzione sui diritti dei pazienti

Terapie trasfusionali:

Italia modello europeo nel “Patient Blood Management”

La denuncia di Giorgia:

“Musica e cultura precluse ai disabili”

LA RICERCA SCIENTIFICA

Mucopolisaccaridosi:

negli Stati Uniti l’incidenza è sotto la media mondiale

Malattie genetiche:

Telethon chiude il 2021 con una raccolta fondi che supera i 54 milioni di euro

FARMACI ORFANI

Farmaci orfani:

il termine per l’inserimento nei prontuari regionali passa da 6 a 2 mesi

Malattia di Niemann-Pick A e B:

EMA valuta l’approvazione di olipudasi alfa

TUMORI RARI

Mieloma multiplo:

disponibile in Italia la formulazione sottocutanea di daratumumab

Epatocarcinoma, i pazienti:

“Servono informazioni chiare e percorsi terapeutico-assistenziali adeguati”

OSSERVATORIO MALATTIE RARE AUGURA A TUTTI BUONE FESTE!

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